Mon parcours

Merci d’être nés
Si on réfléchit trop à ce que la vie peut réserver, on aurait vite fait d’y renoncer. En sachant cela, on comprend qu’être parent est avant tout un choix du cœur.
Pour toi, mon grand, je ne savais pas encore que mes problèmes de santé étaient les signes de cette maladie. Pour ton frère, le diagnostic était tombé. Il fallait donc prendre cette cruelle décision : fallait-il risquer de mettre au monde un enfant qui pourrait avoir un parcours de vie plus difficile ? Mais comme dit papa : on la connaît donc on est plus armés.
J’ai fait le pari que cette hérédité n’était pas une fatalité. Ce n’était pas de chance… Passée la période de grosse déception et de culpabilité vint ensuite le bonheur. Toute naissance est magique.
Tout ce que je peux vous dire, c’est que vous êtes bien plus que des enfants atteints d’une maladie. Vous avez des qualités, des dons, des défauts, des capacités comme n’importe qui. Bien sûr, cette maladie évoluera. Elle vous empêchera de faire certaines choses, comme tout autre handicap.
Si vous aviez rêvé d’être infirmier, carreleur ou bourlingueur, il vaudra mieux éviter. Mais imaginons que vous rêviez d’être vétérinaire et qu’à la vue du sang, vous tombiez dans les pommes. Vous devriez aussi y renoncer. Alors quelle est la différence ?
La vraie différence c’est que vous avez des parents aimants et qui vous soutiennent. Ce n’est pas le cas de tous les enfants. Certains, à l’hérédité irréprochable, ne sont pas aimés, voilà un réel handicap.
Oui, vous êtes limités. Et si vous vous apitoyez sur votre sort, c’est cela qui vous empêchera d’avancer, pas la maladie. Votre faculté à rebondir est la seule façon d’être épanoui.
Nous serons toujours là pour vous écouter, pleurer et rire avec vous, être fiers de vous. Alors vivez et soyez heureux, c’est comme ça qu’on gagne le combat face à la maladie.

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